Наррати́в боле́зни, концепция, первоначально разработанная в рамках североамериканской социологии медицины и медицинской антропологии для описания историй, рассказываемых людьми с хроническими заболеваниями и позволяющих им самим и их собеседникам получить целостное осмысление их опыта болезни. Её появление связано с попытками большой группы врачей, социологов, антропологов и философов гуманизировать сферу здравоохранения и предоставить пациентам медицинских учреждений и людям с хроническими заболеваниями право рассказывать обществу о своих проблемах со здоровьем, предложив иной тип повествований, нежели медицинские истории.

В научной и художественной литературе истории, рассказываемые пациентами о своих проблемах со здоровьем, были весьма распространённым жанром повествований вплоть до 19 в., но затем в связи с прогрессом медицинского знания их вытеснили медицинские истории, в которых врачи предлагали собственную точку зрения на болезнь. Основная часть медицинских историй, или историй болезни, не предназначалась для публики и была призвана служить источником специализированной информации для коллег-врачей, в то время как другая часть – медицинские патографии – была адресована широкой аудитории. Последние чаще всего создавались врачами-психиатрами, стремящимися описать клиническую симптоматику в поступках и творчестве известных исторических личностей и деятелей искусства (Сироткина. 2008).

Развитие медицины после 1945 г. способствовало быстрой технократизации и дегуманизации медицинской практики, внедрению стандартизированных протоколов лечения и деградации жанра медицинских историй. Во многих случаях при постановке диагноза врачи перестали нуждаться в рассказах пациентов о своих проблемах со здоровьем, обращаясь в основном к данным лабораторных исследований и показаниям высокотехнологичных диагностических систем. Происходящие изменения стали оказывать влияние и на сферу врачебной этики, побуждая некоторых представителей медицинского сообщества и ученых-обществоведов задуматься о реформировании медицинского образования и гуманизации медицинской профессии. В контексте этих событий в конце 20 – начале 21 вв. отдельные врачи, социологи, антропологи и философы стали выступать с инициативами, направленными на то, чтобы вернуть современной культуре голоса пациентов.

Постулировав тезис о различии медицинских и популярных представлений о болезни, американский врач-антрополог А. Клейнман привнёс в социальные науки идею необходимости изучения пациентских нарративов и первым из североамериканских исследователей взялся изучать истории, рассказываемые больными. В работе «Нарративы болезни: страдания, врачевание и состояние человека» (1988) он указал на терапевтическую значимость пациентских нарративов, а также их ценность для понимания характера моральных и социальных проблем, переживаемых больными. Анализируя нарративы болезни, собранные им в США и Китае, он указал также на культурную специфику этих рассказов и их обусловленность текущей политической ситуацией.

Канадский социолог А. Франк в работе «Раненый рассказчик: тело, болезнь и этика» (1995) показал, что пациентские нарративы обладают интерактивной природой и их содержание зависит от того, как на них реагирует семья и социальное окружение пациента. Наличие у пациента соматического или психического заболевания, которое стигматизируется обществом, побуждает его изменять содержание нарратива, добавляя к нему чувство стыда и вины. В типологическом плане Франк разделил такие нарративы на три группы, каждая из которой определяется господствующей сюжетной линией, которую больной использует как для понимания, так и для объяснения своей болезни:

1. Нарративы восстановления (restitution narratives), являющиеся наиболее привычными и социально одобряемыми, повествуют о восстановлении здоровья благодаря «чудесам» современной медицины; они сообщают о способности возвращения к прежнему телесному образу и своевременном применении методов медицинской помощи.

2. Нарративы хаоса (chaos narratives) повествуют о путешествии рассказчика по непроторённому пути, когда для болезни, например для СПИД в 1980-е и начале 1990-х гг., ещё нет надёжного лечения, и больной хаотично продвигается от плохого к ещё худшему состоянию, но затем временами возвращается к просто плохому.

3. Нарративы поиска (quest narratives) создают основу для разговора о поиске в болезни новых возможностей, когда больной, вынужденный лишиться какого-то из своих органов или потеряв возможность психически и/или физически функционировать как прежде, обращается к поиску новых возможностей и учится продолжать жить в новых условиях. Согласно Франку, нарративы болезни являются важным аспектом существования общества ремиссии, состоящего из людей с хроническими заболеваниями и инвалидностью и ищущими признания своего жизненного опыта как друг у друга, так и у остальной части общества.

Российский философ и социолог В. Л. Лехциер показывает, что внимание к нарративам болезни позволяет вернуть пациентам их агентность, которая была утрачена ими под объективирующим взглядом современной медицины, а также признать экспертный статус этих повествований. В то время как современная медицина старается не замечать пациента и навязывает ему стандартизирующее лечение, пациент через свой нарратив возвращает себе способность интерпретировать свои страдания через знания об устройстве человеческого тела и протекание заболеваний, наделяя болезнь смысловой значимостью и силой индивидуализирующего различия (Лехциер. 2018).

На фоне внимания учёных-обществоведов к концепции нарратива болезни некоторые врачи попытались использовать эти идеи в своей практике. Доктор Р. Шэрон, ставшая пионером в области «нарративной медицины», увидела в ней возможность для появления новых, более гуманных, этичных и эффективных способов лечения. Рассказывая о своем опыте собирания пациентских историй о болезни, она призвала своих коллег отказаться от редукционистского восприятия своих пациентов и учиться мудрому постижению их опыта болезни, а также изучать то, как пациенты справляются со своими болезнями и выстраивают свои новые идентичности в условиях сужения пространства их жизненных возможностей. Опыт Р. Шэрон не получил широкой поддержки в рамках современной медицины, но продолжает оставаться предметом интереса в социальных науках (Лехциер. 2012).