О́пыт боле́зни, субъективная сторона заболевания как процесса, связанного с нарушением нормальной жизнедеятельности, работоспособности и невозможности полноценного участия в социально полезной деятельности; важная составная часть индивидуального и группового человеческого опыта.

Опыт болезни имеет своим содержанием приспособление больного к болезни (копинг-стратегию), а также к изменившимся социальным обстоятельствам. В зависимости от характера заболевания (острое или хроническое) опыт болезни приобретает разные формы. Поскольку опыт болезни социально и культурно детерминирован, больному обычно заранее известно, как следует вести себя при болезни, к кому обращаться или не обращаться за помощью и т. д.

Болезнь – это не только патологическое состояние (патологический процесс) в организме, зафиксированное в ходе врачебного обследования и постановки диагноза, но и неотъемлемая часть жизнь больного. У болезни имеется не только биология, но и своя биография. Опыт болезни включает в себя всё то, что думают и рассказывают больные о себе, своём здоровье и своих проблемах. Он репрезентируется в рассказываемых ими «пациентских историях», которые могут принимать форму как писем и дневниковых записей, так и устных историй, передаваемых врачам, психологам, социологам и другим исследователям. Эти истории могут иметь не только культурную значимость, но и терапевтический смысл. Наделяя собственную болезнь тем или иным смыслом, больные далее на этой основе пытаются организовывать свою жизнь, своё время, пространство, социальные отношения. Опыт болезни также включает в себя всё то, что больные чувствуют и делают.

Сталкиваясь с болезнью, заболевший обычно пытается объяснить, что с ним происходит, и решить, что с этим делать. Чтобы выработать определённую модель поведения в связи с болезнью, больному и его семье приходится ответить на следующие вопросы: «Что случилось?», «Почему это случилось?», «Почему со мной?», «Почему теперь?», «Что произойдёт, если ничего не делать по этому поводу?», «Что делать и у кого следует просить совета и помощи?». Ответы на эти вопросы могут отражать как профессиональные (медицинские), так и популярные представления о причинах болезни, а также о строении и функциях собственного тела.

Опыт болезни характеризуется интенсивными ощущениями и переживаниями. Его главная черта – присутствие боли, которая может быть сильной или слабой. Интенсивность боли накладывает самый серьёзный отпечаток на жизнь больного. Боль вносит диссонанс в восприятие окружающего мира, вызывает отчуждённость от собственного тела, создаёт проблемы в отношениях с окружающими людьми, мешает работе. Физические боли сопровождаются психологическим и эмоциональным дискомфортом, противоречивостью и фрустрацией желаний. Они вызывают различные бытовые неудобства, требуют осуществления дополнительных усилий и денежных расходов.

В некоторых культурах людей с детства учат терпеть боль. Особенно характерно это для первобытных и традиционных обществ, где умение терпеть боль являлось свидетельством социальной зрелости и готовности исполнять обязанности взрослого мужчины или взрослой женщины. С изобретением анестезии и различных обезболивающих препаратов нормой для медицинской практики стало купирование болевых приступов. Оказывая помощь своим пациентам, врачи, как правило, спрашивают: «Вам не больно?» или «Где болит?».

Не всякая анестезия может заглушить боль, поскольку боль – это не всегда физическое явление. Существует такая её разновидность, как нравственное страдание. Невзирая на то что могут больному сказать врачи, сам больной постоянно спрашивает себя: «За что это мне?», «В чём моя вина?», «Как мне далее себя вести?». В современных секулярных обществах окружающие больного люди (врачи и родственники) довольно часто говорят ему: «В этой болезни нет твоей вины», «Ты не должен терзать себя из-за того, что заболел этой болезнью». Напротив, во многих развивающихся странах больным такого почти не говорят. В традиционных обществах почти каждую болезнь принято связывать с личной виной и отступлением от принятых нравственных норм. Особенно это касается «постыдных болезней», причины которых в общественном сознании легче всего связываются с неподобающим сексуальным поведением, несоблюдением норм общественной морали, нарушением табу. Характерный пример – болезнь Хансена (проказа). В разных обществах эта болезнь вызывала разную социальную реакцию и выражалась в разном опыте жизни с этой болезнью. В африканских обществах и исламском мире отношение к прокажённым было терпимым, но в Индии, Древнем Израиле и на средневековом Западе прокажённых изгоняли из поселений, а позднее помещали в специальные лепрозории. Проказа была больше, чем просто болезнь. Она превращалась в социальное наказание, а больной вместе с бременем болезни нёс на себе социальную стигму. Эта «печать позора» оказывалась нестерпимее, чем неудобства, которые доставляла сама болезнь.

Такая же ситуация была характерна и для опыта пациентов с ВИЧ-инфекцией, особенно на первоначальных этапах развития эпидемии. В начале 1980-х гг. в США ВИЧ-инфицированные пациенты устойчиво ассоциировались с маргинальными общественными элементами – эмигрантами из Гаити, гомосексуалами и потребителями инъекционных наркотиков. В отношении больных СПИДом сложился устойчивый культурный стереотип, схожий с тем, что прежде действовал в отношении больных проказой, а также людей с психическими расстройствами и больных сифилисом. Важные аспекты их опыта болезни проистекали из культурной стигматизации и отрицания, отягощающих их страдание. С появлением антиретровирусной терапии содержание опыта болезни у ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом изменилось. В первой четверти 21 в. из медицинской проблемы СПИД превратился в экономическую и политическую, плохо разрешимую в условиях бедных стран.

Изучая опыт болезни, социальные учёные имеют дело с широчайшим комплексом личных и социальных проблем пациентов. Цель этих исследований не только определить новые объекты для описания и анализа, но и сформулировать рекомендации для клиницистов, которые, оказывая медицинскую помощь больным, старались бы учитывать их специфические личностные и социальные проблемы. Кроме того, исследование опыта болезни как нравственного страдания имеет большой педагогический, социальный и даже политический смысл. Изучение опыта страдания отдельных людей и общественных групп может помочь обществу осмыслить собственные культурные стереотипы, моральные нормы и их происхождение.